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Les associations de parents à travers le monde :
Allemagne – site en allemand
Stephan Schmid – stephan.schmid@kids-22q11.de – www.kids-22q11.de
Belgique – site en français
Paul Havelange – presidence@relais22.be – www.relais22.be
Belgique – site en flamand
Joeri Sterckx – joeri.sterckx@vecarfa.be – www.vecarfa.be
Danmark – site en danois et en anglais
Sarah Demerbes – sarah.demerbes@hotmail.com – www.22q11.dk
Espagne
Inaki Sancho – isancho@ceit.es
France – site en français
Frédérique De Clercq – family-declercq@orange.fr – www.generation22.fr
France – site en français et en anglais
Danièle Thomas – http://www.creaf22.net
Irlande – site en anglais
Anne Lawlor – alawlor4@gmail.com – www.22q11ireland.org
Italie – site en italien
Giulietta Cafiero – presidente@aidel22.it – www.aidel22.it
Norvège – site en norvégien
Iversen Sissel – ives@sir.no – www.digeorge.no
Pays-Bas
Mieke van Leeuwen – m.vanleeuwen@fvo.nl
Roumanie
Bianca Simionescu – bzsimionescu@yahoo.com
Royaume-Uni – site en anglais
Julie Wootton
Julie@maxappeal.org.uk – www.maxappeal.org.uk
Royaume-Uni – site en anglais
Bernard Stedman – bernard.stedman@22crew.org – www.22crew.org
Suède – site en suédois
Rose-Marie Larsson – r-marie@telia.com – www.22q11.se
USA – site en anglais, informations multilingues
http://www.vcfsef.org
Liens utiles
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
http://www.orpha.net/multilingue
La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
http://www.eurordis.org/multilingue
Alliance maladies rares – Suisse
Lien ici